追逐者：为什么家长会去尝试那些另类的自闭症治疗方法

导    读

本文经自美国Simons基金会的网站，www.spectrumnews.org授权翻译。其中报道了美国家长追逐自闭症另类疗法的许多事例，试图探索其中的原因。 文章可能对国内的自闭症儿童家长会有借鉴意义。小丫丫自闭症项目并不同意文章的所有观点。 但是，本着尊重原创作者，尊重Simons基金会的原则，我们忠实的翻译全文。请大家批判的阅读。

许多家长都会去追求那些未被证实的甚至危险的另类自闭症治疗方法。是什么原因促使他们这么不够理智呢？

原文发表于2016年9月21日，原网址：

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/the-seekers-parents-who-find-fringe-therapies-for-autism/

也可点击文末【阅读原文】查看原文

前    言

2004年 ，当她的女儿被诊断为自闭症后，Ariane Zuecher一头扎进了这个她从未听说过的领域，开始潜心研究。 她所读到的一切材料都表明，她的女儿，当时还是一个幼儿的Emma，前途暗淡。 这些材料让Zurcher相信，Emma永远不会与人发生亲密的情感，也可能缺乏同情心。 她可能会有强迫性的行为，偶尔崩溃或者自己伤害自己。 她可能永远也不会讲话，也不能自己上厕所。一旦Zuecher夫妻离世后，Emma可能会被迫送进高墙大院的收容所。Zurcher觉得，她的孩子“注定要下地狱”。

“我非常绝望的想拯救我的女儿。 我们去看所有的专家，我们什么秘方都去试。”

Zurcher和丈夫将Emma带去看神经科专科，消化道专科，行为治疗师，语言和感统治疗师，营养学专家，自然医生，萨满和顺势疗法医师，颅骶骨推拿师和中国的气功大师。其中一个儿童发育专家，不接受医疗保险 （译注：美国不接受医疗保险的医生，一般是不被主流医学所承认的医疗技术或药物），一次诊费至少要200美元，而且要排好几个月的队才能看得上。 他建议Zurcher夫妇给欧洲的一位通灵巫师打电话。具有讽刺意义的是，这位通灵大师竟然拒绝接受他们付款，原因是，大师没有获得他们的“通灵信号”。Zurcher夫妇试了数十种宣称可以治愈自闭症的方法，包括多种维生素补充剂，外敷各种药膏，禁食，螯合，高压氧，脑部扫描，以及所谓的除毒系统和干细胞疗法。
在追逐各种能够缓解自闭症症状的方法中，Zurcher绝不是唯一的一个。不同的研究都表明，在美国，高达88%的患自闭症的孩子都接受过某种或者某几种另类治疗方法。 各种神奇方法往往都是无所不能，改善社交能力，恢复孩子的语言能力，这些都对父母都有强烈的诱惑力。然而，没有任何的科学数据表明这种种的神奇效果。 这些方法中，几乎没有方法经历过足够的安全以及效果测试。许多方法都是价格昂贵，有的明显是有危害的。
Zurcher说：“一旦你开始试用这些方法，就很难停下来。“ 一旦某个方法对Emma没有帮助，不能在一定程度上治愈, Zurcher就去寻求另外一种方法，总是希望某个发生奇迹的可能。“总期望有一个魔术般的方法来治愈自闭症， 这个诱惑如此之大，以至于理性的思考就被一次一次的抛诸脑后。”

进退维艰的困境

在寻求这些另类治疗方法时， 往往是无尽的禁食方法，补充剂，超高的科技以及其他形形色色的选择。这些林林总总方法的出现，反映了近年来自闭症诊断数量的爆发性增长以及有效干预方法的匮乏。 
科学家们已经发现了一些令人鼓舞的自闭症的可能病因，但是，这些发现还没有孵化出任何能够治疗核心症状的药物。

哥伦比亚大学儿童精神科教授，Jeremy Veenstra-VanderWeele指出，“我们没有任何基于自闭症病因或者大脑发育状况的治疗方法，迄今为止，没有手到擒来的解决问题的方法。”

  具有可靠证据的治疗方法少得可怜。 通过反复训练并强化的行为干预，教导孩子的社交技巧，已经被证明在一定程度上有效果。这个治疗方法非常昂贵，如果没有医疗保险，每周20个小时以上的干预，花费可以高达每年7万美元，而且该方法不是对所有的孩子都管用。 许多孩子还接受语音语言和感统的训练，这些每年也大概要花费近1万美元。药物方面，美国FDA已经批准了两个治疗自闭症患者过度兴奋的药物，利培酮和阿立哌唑。 这两个药物不是为了治疗重复性的动作或者社交能力的缺乏，而且都有很强的副作用，比如肥胖，疲劳和焦虑。
考虑到可选择的方法非常有限，家长们追寻其他的另类方法也就不足为奇了，更何况，寻找这些方法一点也不麻烦。上网一查就能找到许多的“灵丹妙药”，每一个方法后面都有家长现身说法，更有甚者宣称孩子被“治愈”了。 专门讨论那些没有被证明的Facebook 群组多如牛毛。 许多是对另类方法的一般性的介绍，有的则专门讨论某一种方法，比如，大麻或者香精油。同时，在形形色色的大会中，商家们不厌其烦地介绍那些所谓的“突破性”的治疗方法。
而这些方法虽然没有被证明有效，却异常昂贵，有的还是危险的。比如螯合，就是将重金属从体内除去的方法，对自闭症有效的证据是零，而且会造成心脏衰竭的危险，但是做30个疗程，却需要花费4000美元。高压氧治疗是让患者在高压舱吸入纯氧，这个方法可能的危险是伤害耳膜，造成鼻窦疼痛，甚至引起癫痫，做80个疗程，需要花费大约一万美元。 神奇矿物质溶液（每瓶20美元）是一种化学饮料，如果按照使用说明服用，即与柑橘汁激活剂（另外付20美元）混合服用，会生成同布料漂白剂一样的化合物。 根据“健康加拿大网站”的介绍，饮用漂白剂（次氯酸钠）的副作用会引起恶心，呕吐和肾脏衰竭。
FDA已经对很多公司，包括上文提到的那些兜售“神奇”治疗方法的公司提出警告，如果他们继续进行错误的，误导性的治疗或者“治愈”自闭症的方法，将承担法律后果。今年5月，由于错误地宣传所谓的“脑训练法”（高达2500美元的费用）来提高自闭症患者的认知水平，LearningRx公司就被迫同意支付联邦贸易署20万美元的罚款(译注，LearningRx公司被罚款380万元美元，由于无力支付，先罚20万)。

Paul Offit是费城儿童医院的儿科医生，他写了一本书，“自闭症的砖家们”（Autism’s False Prophets），专门质疑那些对自闭症成因与治疗方法的错误言论。对于自闭症的神奇疗法，他一针见血的指出，“这些神奇疗法是不切实际幻想的温床，在我看来，利用家长不顾一切来拯救孩子的绝望心理，是所有骗子中最没有底线的。”

对于真正的专家来说，批判基于伪科学的另类治疗方法或者评估可能有希望却还未被证实的方法，就像他们的第二天性，但是对于家长来说，远远没有那么简单。
Emma的艰苦求医之路
Emma生于2002年，是一个喧闹的喜欢被人宠爱的幼儿。当她开始说话的时候，字总是一组一组的从她嘴里出来。 “追我玩” 几乎是她一个固定的要求。 当Emma大概两岁半的时候，他们全家去马塞诸塞的科德角度假，同去的另外两家，也有同龄的孩子。几个星期之前，Zuecher和她的丈夫Richard Long就注意到，Emma的语言似乎正在消失。当夫妻俩看着其他的孩子呀呀乱叫的时候，Zurcher转向Long，问到，“上一次听到Emma说‘追我玩’是什么时候？”

他想了一下，“你还记得她上一次说话是什么时候？” 
Zurcher后来回忆道，“从那个时候开始，生活就变了。” 回到纽约的家中，Emma很快就被诊断为自闭症。 Zuecher辞去公司的艺术指导工作，开始全职在家带孩子。
她说，“我被告知，能够帮助孩子提高的时机很短，很快就会失去机会。所以我感觉，如果不赶紧使用各种可能的方法来帮助孩子，那我就是一个不负责任的家长。”
Emma接受行为和语言干预，但是好像效果都不太好。她还有肠道问题。 所以，当Zurcher读到禁脑蛋白和酪蛋白的食品能极大改善某些自闭症儿童的消化道功能(GI)，提高认知能力和语言能力时，大受鼓舞。 还有一些父母甚至说孩子的行为也得到非常明显的改观。
Zurcher打扫厨房，将需要禁止的系列食品藏在角落里，开始给Emma禁食。 然而，Emma几乎拒绝一切食品。 有时候，Zurcher为了烧出Emma可能吃的食物而忙到凌晨两点。 Emma的目光对视好了一点点——可能是好了一点点。（Zurcher后来回忆道，实际上根本没有好）。但是，仅仅3个月后，Emma就消瘦到了“令人恐怖”的程度。 所以Zurcher只好停止给Emma禁食。 禁食过程造成的后果是，Emma现在拒绝许许多多她曾经非常喜爱的食品，比如鸡块，鸡蛋和蔬菜。
Zurcher承认， “比起禁食之前，Emma的状况糟糕多了。”但是，她并没有被吓倒，“我认为，这是一场战争。”
这场战争持续了长长的7年。 在这7年中，Emma吃了数十种植物提取物来改善肠道问题。然而没有效果。 还有半年多的颅骶骨治疗，这是一种按摩方法，用以减轻疼痛和缓减脑内和全身的压力，当然也毫无效果。还有一位中国气功大师，保证能够通过调节Emma的“能量流动”来治愈Emma。 不出意外，这也是众多无效方法的一种。还有趁Emma睡觉的时候，将所谓除毒垫片固定在她的脚部以试图除去全身的毒素，同样也没有任何改善。 降低触觉敏感性的毛刷疗法让Emma哭闹，而且影响到她的睡眠。 降低对声音过敏的听筒治疗，没有帮助，也没有看到明显危害。
Emma刚刚完成了一个疗程的螯合治疗，Zurcher和Long就从纽约布朗克斯的艾尔伯特·爱因斯坦医学院的一位专家那里了解到，

螯合疗法是一种危险的做法（实际上，已有报道，有一位自闭症儿童死于螯合疗法）

（译注:这个事件发生在2005年，一个英国的5岁儿童到美国来做螯合，然后悲剧发生了）。 在几个疗程看不到效果后，他们很快终止了高压氧疗法，转而去中美洲寻求干细胞疗法。去了三次，毫无效果，终于被一位美国专家说服了，不再去了。那位专家告诉他们干细胞疗法是非常危险的而且是是在折磨孩子，Zurcher承认道，“那位专家几乎是在乞求我们别再折磨孩子了。”
在寻求治愈女儿的事上，这对夫妻也经常有分歧。Zurcher更愿意去寻找新的治疗方法，而Long则会对那些方法有怀疑。在2011年，当Zurcher又想给Emma另一个禁食方法时， Long曾经说， “我并不同意这么做，但是我也不会强迫你不做。”
Zurcher又读到了一些资料，在她给Emma禁食时，有两种有问题的食品没有避免，大豆和铁稞麦。她承认道，“我认为自己前一次没有做好，所以要重新做一遍。” 在一位自然主义者的指导下，Zurcher找遍各个农产品市场，来寻求合格的山羊奶酪。她从明尼苏达订购鹅蛋，在烤箱里烤10个小时的水果皮。和从前一样，Emma拒绝几乎所有的食品， 并且6个星期之内，体重减轻了15%。 Zurcher后来回忆道， “有一次我看见她躲在墙角，将一小块山羊奶酪放在口袋里，然后拿出来像野兽一样的吞吃，那实在是太恐怖了。”从此，她再也不给孩子禁食了。
Zurcher承认说， “很长时间以来，我一直认为，任何的治疗都比什么都不做要好得多。” 她本来应该对所尝试的方法有所怀疑，但是，她打碎牙齿，自己往肚子里吞。当陷入前所未有的绝望时，她开始咨询成年的自闭症患者，希望从他们那里得到一些另类疗法的人所不能提供的信息。


听进来都是高科技
那些未经证实的方法中，最令人迷惑的是，它们听起来非常的高科技。比如，单光子发射计算机导向的层析成像，简称为SPECT。在Amen诊所（以创始人Daniel G. Amen命名的脑健康中心），花费大概3500美元，做一次的脑部扫描，就可以诊断出自闭症，同时开出相应的处方来治疗自闭症。Amen医生自己说， “我们使用脑部SPECT扫描加上临床数据就可以诊断自闭症。”并且宣称他们已经用扫描诊断出1000多名自闭症患者。
 接受针对此事采访的自闭症专家说，这些扫描远不可能，也可能永远无法用来诊断自闭症。 还有人说，它根本就是骗人的把戏。哥伦比亚大学的Veenstra-VanderWeele说， “这些价格高昂诊断方式是绝对不会被医疗保险报销的，说他们是骗子，说他们是对那些为虚无缥缈的希望而诱惑的家庭所犯下的滔天罪行，一点也不为过。” 

脑部扫描不能诊断自闭症，因为科研人员尚未确定自闭症患者大脑的特定活动方式或结构。脑部扫描当然更加不能给自闭症的治疗开出什么灵丹妙药。

其实，对大多数家长来说，科学研究本来就可能不是他们的专长，因而看到那些自称可以治愈自闭症的宣传广告，辨别能力很有限。 即使有人知道去搜索在线的生物医学科研数据库，PubMed，也很难明白那些似是而非的杂志文章其实不全是可信的，也不能区分有价值的研究和那些虚假研究之间的差异。某些个案的研究，往往只能是一个纯粹的，可能引发更多科学研究的成果。只有那些严格的，有众多参与者的，随机对照临床试验结果才能作为评价某个治疗方法是否有效的证据。
更加误导人的是，媒体经常对某些重要的发现进行夸张报道。一个典型的例子就是促胰液素。 这是一个多肽的荷尔蒙，能够促进胰腺分泌出消化液。  在上世纪90年代末，有报道说三个自闭症的孩子吃了促胰液素之后得到很大的提高。 流言传播很快，父母们一窝蜂的抢购，造成该产品价格直线上升。但是接下来数十个双盲实验都没有发现有效的证据——双盲实验就是受试者家庭和研究者都不知道受试者是被测试组，还是对照组。
纽约长老教会医院的诊疗心理学家Catherine Lord，领导着纽约的自闭症与发展脑科学中心。她指出，“作为一个科学家，当你在自闭症领域有一个新发现的时候，可以成为纽约时报科学版的头条，却并不真正知道，这个发现的意义所在。” 换句话说，不能仅仅因为科研人员发现了自闭症与某个基因或者其他什么因素有关联，就可以断定这个基因或者某个因素就是造成自闭症的原因——或者说，只要除去这个因素就可以治愈自闭症。“我认为，这对于家长来说非常有迷惑性。 所以当有人说，‘我现在就可以利用那个科研发现来治好你的孩子。’那对家长的吸引力非常之大。“
在今年芝加哥的“AutismOne”会议上，150多位从业人员和公司代表向与会者抛出各种治疗方式，煞有介事地像科研报告一样。 好几个报告都是关于肠道微生物菌组学的，给人的印象是，肠道微生物菌群的破坏造成消化道问题，从而折磨着患自闭症的儿童。在去年的大会上，一位叫Zach Bushes的医生宣称，利用显微镜对消化道切片进行观察，他发明了一种从植物中提取的矿物质，RESTORE（一个月花费49.95美元）可以增强肠道的细胞膜，从而阻止毒素从中泄露出来。Bush告诉家长说，他非常兴奋能够贡献自己的一分力量，来帮助家长，使他们的孩子获得新生而康复。 然而，多次给他们打电话采访，却没有任何回音。
目前，确是有几个很有名的研究小组在研究微生物组学与自闭症间的关系。其中的一个假设是，微生物菌群的破坏，造成“肠道泄露”，这样，细菌会进入身体的其他部位，改变大脑的功能，引发自闭症的症状。
Ruth Ann Luna是休斯顿的德州儿童微生物组学中心的宏观基因组学研究小组的主任。RuthAnn Luna指出，像Bush这种对家长的承诺，远远走在了当前真正研究成果的前面。“我们目前只是对消化道有问题的自闭症儿童的肠道微生物菌群进行甄别。” 这样就可能找到对同时患有自闭症和肠道疾病的人进行治疗。 而利用RESTORE和益生菌对自闭症的治疗，却没有任何科研证据。
而Luna惊讶的是，家长们却在家里采取更加激进的，粪便菌群移植方法，尽管该方法可能是有研究价值。这些父母将神经正常家人的粪便和生理盐水混合，将清液倒出来给自闭症孩子灌肠进去。 Youtube上就有这类操作方的视频。 “这个绝对是纯粹的实验性质，如果没有医生的在场，肯定是有危险的。”
当那些没有被证实的治疗方法，将自己与正在进行的自闭症科学研究挂钩的时候，对家长来说，分辨起来确实非常困难。就像Zurcher说的，“这些所谓的专家说得如此肯定，听起来非常有道理。”
如果去找毒素与自闭症的关系，可能有人会找到“IonCleanseby AMD for ASD”这个脸书群，在那个群里，有3300多家长在讨论一家叫AMD的公司推出的脚浴仪器。 AMD网站上说，” 当孩子体内开始除毒之后，那些曾经被堵住的或者被关闭的系统就会重新被打开，恢复正常功能。
 “我们并没有宣传治疗自闭症,”AMD公司的老板Neill Moroney信誓旦旦的说。 他估计大概有1000到1100名自闭症患者使用了他们的1995美元的脚浴仪器。 Moroney说，他非常希望做一个30个孩子，90天的双盲实验，来证明这个仪器是否能够减轻自闭症的症状。 但是，没有资金支持。”我真的希望有实力的人来做做这个实验，这非常值得一试。” 
测试那些未被测试的方法
干细胞疗法得到了那种做双盲实验的机会，当前，美国有两个双盲实验在进行。在动物模型的研究中，曾经发现有一种干细胞能够减轻几种器官的炎症，包括大脑，大肠和骨骼。 
而对去世的自闭症儿童尸体的研究中也发现了大脑细胞的炎症。 干细胞疗法在美国没有被批准，但是几个海外的诊所却可以做，花费大概一万美元。 Sarah Collins有两个自闭症的孩子，大的已经“康复” ，小的也有很大的提高，她将此归功于他们去南美巴拿马做的干细胞治疗。 由于这个经验，她在脸书上发起了“自闭症干细胞疗法”的群组。 她说，许多家长不想参与美国的临床试验，他们害怕自己的孩子在试验中成为对照组部分。“她们不想成为对照组，所以直接去巴拿马。”

但是有专家指出，在没有明白这些治疗的机制之前，这个干细胞治疗既昂贵又有风险。说，这些海外的诊所给人只是“希望，不是被证明的有效方法。”Emanuel DiCicco-Bloom是位于新泽西州新不伦瑞克市的罗格斯Robert Wood Johnson医学院的神经病学家和神经科学家。 他领导的研究小组正在将自闭症儿童和他们的兄弟姐妹的血细胞转化成干细胞。 然后将这些细胞进一步转化成神经元细胞，研究他们的不同发展阶段，以期找到这些细胞间的差异。“我们观察到了细胞在数量，类别和神经元突触上的差别，这些可能对于自闭症的成因会有指导作用。 但是，这个时候，我们不能宣称, ‘自闭症孩子缺乏的这些细胞，我们可以用干细胞给他们补充回去.’”
干细胞治疗也可能是危险的。 巴拿马的诊所在他们网上声明，他们的干细胞通过了病毒和细菌的测试，但是，DiCicco-Bloom指出，“在一年前，他们并不知道应该测试塞卡病毒。” 然而，即使知道危险存在，Karen Shearer还是决定去试试干细胞疗法。 毕竟，到目前为止，没有任何的方法对她女儿，Skye有效。Skye已经13岁了，没有语言，不会自己穿衣服，还需要带尿片。 在2007年，为了筹集女儿去墨西哥蒂华纳的第一次治疗费用，他们将生命保险买了出来。 Shearer承认，”墨西哥蒂华纳可能是一个纯粹的骗局。” 于是在一个GoFundMe.com运动的资助下，他们去年花1万美元去了巴拿马做干细胞疗法，同样没有效果。 最后，Shearer找到了Collins在脸书上干细胞诊疗群组，发现墨西哥坎昆诊所宣称，他们采用腰椎穿刺的方法，能够将干细胞直接注射，送入大脑。 这个治疗的唯一效果是，Shearer发现Skye不再害怕游泳池了（译注：坎昆是墨西哥的一个著名的海滨旅游景点，游泳是那里的主要项目）。

Shearer终于付完了在坎昆所花费的1万1千信用卡债务后，她知道下一步的治疗地点是： 可塑性大脑中心。 该中心宣称，当使用他们的专有技术，诊断出“大脑需要治疗的具体部位”后，可以重新链接神经通路。Skye已经试过了多种与大脑直接相关的技术，但是，Shearer认为这个技术好像很不一般。
这个时候，Shearer承认，她最大的梦想不是治愈女儿的自闭症，而是女儿能够自己穿衣服，自己上厕所。“Skye年龄越来越大，但是，她的能力就像2岁的小孩，这让我变得越来越绝望。”  她问自己，“10年后，我能怎么帮助她，女儿又会怎么样呢？”
逆耳的忠言
面对这五花八门另类治疗方法，作为父母，选择一个治疗方法，并评估该方法的安全性，实在太难了。有几个网站给家长提供了面对各种治疗方法应该问的问题：这个治疗师或者仪器公司是否承诺自己有无法复制的神奇治愈效果？ 这个承诺的人是否收取你的费用？ 是否有科研支持他们宣传的方法，还是只有一些个案的见证，并且这些见证都是声情并茂的，充满感情？
许多医务人员也许不会花时间去和家长讨论另类治疗方法的危险和错误。但是，斯坦福大学儿童精神病医生，自闭症专家，Antonio Harden则不一样，“我在这个领域已经15年了，几乎每个月都有一些令人惊奇的东西出来，然后销声匿迹。”一旦发现一个最新的成果看起来不安全，Harden总会小心地去质疑——“虽然父母并不总是听从我的建议。”
如果那个方法看起来还安全，他就会帮助家长们计划好怎么样才能将那个治疗融进家庭的日常生活中，并且在家庭经济允许范围内进行，同时，告诉家长，试三个月，停下来，评估效果。即使有这些简单的指令，将孩子的进步归功于某种干预方法依然很困难， “很多时候，你并不知道，孩子的改变是由于治疗的药物还是孩子本身的成长造成的。”
而家长一般都是几种方法一起做，这使得评估某个方法的有效性更加困难。Harden说，“上周，我遇见一个孩子，同时吃80种不同的补充剂。” 当然更多的孩子只是吃10-15中补充剂。 “即使你是全世界最聪明的人，也无法理解这些补充剂是怎么在体内相互作用的。”
他进一步强调，家长应该与医务人员讨论他们在试用的方法——一方面，评估其安全性，另一方面也能引发对某些方法进行科学调查。 Harden自己从家长那里了解到许多未被证实方法，启动了一个这样的调查。目前他正在调查神经甾体孕烯醇酮是否能够减轻自闭症儿童的焦虑。他的研究小组也正在试图调查当前的“大事情”：大麻。有报道说，从大麻中提取的大麻二醇能够改善儿童的癫痫，一些父母就开始给孩子服用大麻，并且津津乐道于孩子在焦虑，侵略性和自伤行为方面的改善。
Harden说，“大麻的提出物或许有有用的成分，但是目前，我们并不知道这是否安全有效，更不知道孩子应该服用的剂量和疗程。”这种情况下，父母的行为远远超出了尚未有任何答案的科研结果。


最后的最后，心的安宁
Zuecher最终决定去找一些成年自闭症患者，翼期从他们那里得到一些启示，来明白Emma的未来会是什么样子。 经过努力的搜索，她找到了Julia Bascom的博客，“那不过是自我刺激“（JustStimming）。 她阅读了博客的每一篇文章，也点击了博客中提供的各个链接。 她发现，人们其实应该把自闭症当作自己生活的一个部分，是他们个体的体现。她说，”我觉得，我一直生活在我所相信的一个时空，这些博客让我认识到了自闭症儿童生活的另外一个时空。我的整个专注点全变了。 我开始放弃与Emma的神经发育障碍进行的战斗，不再想去治愈这个可恶的障碍， 我开始寻找方法来帮助她快乐的成长。“
因为她的语言交流有障碍，所以重点是给Emma一个非语言的交流方法。当被问到名字时，她可能回答“别随地吐痰。“ 问到年龄时，她会说10岁，尽管她已经14岁了。 但是，当给她一个键盘时，她却能够打出正确的答案，并且给我们更多的惊喜。 她打字很慢，自己一个字母一个字母的敲。 一个简单的句子会花上好几分钟，但是，这些努力让她能够表达自己。在5月份的一个作业中，她写道，” 在我的脑袋和嘴巴之间没有直接的联系。 “
Lord说，如果孩子们有能力也愿意打字，那也是非常有好处的。但是，并不能保证所有的自闭症孩子都能学会打字。“有很少的一部分自闭症患者，我们认为他们永远无法打字，但是最终却会了。“
现在，Emma在她弟弟的学校学习三门课程，其他的都是在家里学习。她希望未来的某一天能够获得高中毕业证，而现在看起来真的很有可能。她还在接受感统训练，但是因为不喜欢，所以不再做语言训练了。 她喜欢听音乐，跳舞，穿褶边连衣裙，还代替妈妈写博客。 打字成为了上天给她的一个恩惠。 Emma去年有一次通过打字告诉妈妈肚子疼，这在以前是无法做到的。当然，她依然面临很大的挑战。 她经常会有这样那样的挣扎。 比如，尽管她也知道，她的行为干扰了别人，但是她无法控制一些她感到必须说的事情，她用咬自己的胳膊来释放压力。在二月份，她写道，“如果不捻弄我的衣服带子，轻轻的自言自语并且旁边放一个闹表，我就不能安静的坐下来。我不能大声朗读，或者用语言来回答问题，但是我可以打字。 我的听觉，学习和感觉的能力非常的强。”
Zuecher承认，自己以前为了治愈自闭症而花那么多钱简直是疯了。 她不想计算总共花了多少钱。“不可否认，我女儿是有残疾，她面对很多的挑战。而我们却一直试图改变她的与众不同的自闭症神经，让她的生活变得更加困难。” 让Zurcher一直不安的是，他们可能让Emma接受了一些有害的治疗，而那些害处却永远都无法知道。
他们一家再也不去冒那些损害Emma健康的危险了。 最近以来，Emma自己决定需要的干预方法。 Zuecher说， “我认为，我们现在对危险的治疗方法更加敏感了。但是，我也不再生活在对自闭症的恐惧中。“
Zuecher说，当被问到什么治疗对她有用时，Emma说，除了感统，没有任何其他方法有用。 但是，她并不怨恨妈妈给她的各种尝试。 实际上，她似乎原谅了妈妈，而妈妈却没有原谅自己。在2014年，他们谈到过去的各种治疗方法，Emma似乎理解了为什么妈妈在过去的许多年会去追逐那么的治疗方法。“你认为我的自闭症伤害到了我，所以你需要去除掉自闭症，但是你不明白，自闭症只是神经上的差异而已。” Emma用打字告诉妈妈，“恐惧让你的绝望。”

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作者：Alisa Opar翻译：美国小丫丫编辑：上海洋洋妈

“小丫丫自闭症项目声明

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